こんにちは！pochapochaです！
前回の記事では、抗ds-DNA抗体の上昇から、プレドニンが1mgから一気に20mgへ増薬になったお話をしました。
まだ読んでいないよっという方は、よければそちらからお読みください👇
プレドニン20mg生活が始まって数週間。さっそく色々な「副作用」が顔を出し始めています。
発症した2019年の入院中、初めて大量のステロイドを服用した時は、自分の体がどんどん変わっていく恐怖でいっぱいでした。でも、あれから数年経った今の私は、当時とはちょっと違います。
今回は、プレドニン20mgへの増薬で実際にどんな副作用が出ているのか、そして発症当時と今の副作用や心境はどう違うのかを、お話ししていきたいと思います。
なお、副作用の出方は人によって様々です。
この記事ではあくまで私の経験をお話しした内容になりますのでご注意ください。
プレドニン1mg→20mgの変化に伴う副作用
半年ほど前からプレドニン1mgを飲み続け、先月から再燃気味のためプレドニンを20mgに増薬しました。
そこで早速出てきた副作用を出現タイミングごとに書いていきます。
飲み始めて1週目から感じ始めた副作用（増薬２〜３日後）
脳の覚醒感
脳が24時間フル回転しているような覚醒感があり、頭がオーバーヒートしそうな感じ。
情報をインプットするキャパシティがなくなって、文字を読んでも頭に入ってこなくてなかなか理解できない。
喋ったり書き殴ったりするアウトプットをすることを欲するようになる。
寝ようとしても色々な考えが頭によぎるし、覚醒感が邪魔をして寝つきが悪くなる。
睡眠不足でオーバーヒート感が悪化する悪循環に陥る。
ただ、全く眠れないほどではない。
手元のそわそわ感
手元がそわそわして落ち着かない感じ。手が震えるというほどではない。
発症当時のプレドニンがもっと多かった時は、もっと震える感じがあった。
日常生活ならなんとか耐えられるけど、仕事で頭を使うと一気にオーバーヒート感が高まって非常に辛い時期。
AI相手に気持ちをダダ漏れしたり、愚痴ったりすることで頭の中身をアウトプットしてガス抜きをするイメージで乗り越えた。
また、AIに脳の覚醒感が辛いと言ったら、それは初期に出やすい副作用で、増薬直後が一番症状が出やすい時期だと教えてもらい、少し希望を感じた。
飲み始めて２週目から感じ始めた副作用
激しい空腹感
ある夜、少し遅くまで起きていた時に急に激しい空腹感に襲われる。
常備していたゼリー飲料を飲んでしのぐ。
翌日から、食事をとっても1時間後くらいには空腹を感じ始めるようになり、耐え難い感じの空腹感になる。
ただ、空腹感に合わせて間食をすると太るので、食事量はできるだけ従来を維持し、どうしてもお腹が空いた時にはゆで卵などタンパク質メインで食べるように心がける。
（心がけるけどお菓子食べちゃう…）
とにかくすぐお腹が空くのが辛い。
頭のオーバーヒート感は少し弱まってきたかな？気のせいかな？くらいの微妙な変化。
飲み始めて３週目から感じ始めた副作用
ムーンフェイス
これは確実に出ているというわけではないのですが、なんとな〜くほっぺがぷについてきた気がする…というレベル。
気のせいかもしれないので、引き続き様子を見ていきたいと思います。
味覚の変化
甘みを普段より強く感じるようになる。
甘いものを食べると甘すぎて、あまり食べたいと思わなくなったり、水を飲んでも甘さを感じる。
それ以外の味覚の変化は特になし。
頭のオーバーヒート感はまだあるけど、１周目と比べるとだいぶ緩和してきた。
空腹感も慣れたのか、耐えられるようになってきた感じ。
ムーンフェイスが悪化していかないかの不安が今一番強い。
飲み始めて４週目から感じ始めた副作用
頭髪の脱毛、体毛の増毛
まだ見て分かるレベルではないものの、洗髪した時に抜ける量が確実に増えた。
見て分かるほど抜けるのが先か、そこまで行かず減薬するのが先か…後者であって欲しいです（切実）
一方で体毛は濃くなりました。特に顔。
お恥ずかしい話なのですが、びっくりするくらい鼻毛が長くなりました（笑）
鼻の下の産毛も濃いというか、ちょっと伸びるだけで目立つ目立つ。
そんな時にこの電動シェーバーが非常に役に立ってます。
というか、無いとやってられない。
私は10年近く前に買ったのですが、いまだに問題なく動いてくれてるので、ちょっと高いけどコスパいいと思います。安心のパナソニック製。
SLE発症当時の副作用（プレドニン大量服用時）
次に、2019年にSLEを発症した頃の感じていた副作用をお話ししていきたいと思います。
当時は腎臓の値が非常に悪くSLEの活動性も高かったので、プレドニン60mgに加えてステロイドパルス（1000mg×3日間）も行った後の副作用になります。
今回の増薬で出てきた副作用と重複している部分も多いため、ここでは改めて項目ごとに整理していきますね。
今よりも強かったと思います。夜も眠れない時が度々ありました。
特にステロイドパルスの直後は全然眠れず、思考もずっとまとまらなかったり、考えすぎて無駄に大きな不安に襲われたりしていました。
これは4ヶ月の入院の影響もあると思いますが、普段は体重50kg程だったところ、退院時には明らかに腕や脚の筋肉が細くなり、体重は42kg台まで落ちていました。
走ることやジャンプはもちろん、しゃがんでから立ち上がることも、どこかにつかまらないと立てないくらいに筋力が落ちていました。
これは今回と同様、甘みが強く感じるようになっていました。
甘いものを食べたくならなくて、その点だけはよかったです（笑）
これは機会があればムーンフェイスだけ取り上げた記事を書きたいと思っています。
入院中はそこまでひどくなかったのですが、プレドニン服用開始して4〜5ヶ月頃から明らかに丸くなったな、という感じで変化が起き、服用開始から10ヶ月頃はまさにフルムーンのようなまんまる顔になっていました。その状態が1年ほど続き、2年経つ頃に段々と戻り始め、服用開始から3年経つ頃にはほとんど元の状態に戻っていました。その頃のプレドニン量は5mg未満で、寛解と言える状態にあった時期です。
脱毛、切れ毛、髪質の変化がありました。
これもムーンフェイスと並んで、見た目に影響が出る副作用で心理的にくる辛さでした。
全体的に毛量が少なくなり、髪は切っていないのに伸びず、長さもまばらという感じで、どうしても髪型が決まらないので、外ではいつも帽子を被っていました。
ちなみに髪以外の体毛は濃くなっていました。（ヤメテ〜〜😂）
これは副作用というのかわからないですが、感染症にかかりやすくなりました。
入院中は口腔カンジダになり、オレンジ色のうがい薬をずっと使っていました。
また、発症した年の冬、感染症には気をつけていたはずなのに、20年ぶりくらいにインフルエンザにかかりました。
他にも癜風(でんぷう)という皮膚感染症にもかかりました。
これは入院中から出始めた副作用の一つです。特に見た目にかなり大きい影響を与えるのと、一度できてしまった皮膚線条は消えないものなので、ムーンフェイスや脱毛などと比べても、特に嫌な副作用ですね。
これについてもまた別記事で詳しく取り上げたいと思っていますが、私は太もも、ふくらはぎ、下腹部に皮膚線条ができて、脚を出せなくなりました。
7年経った今はもう受け入れていますが、当時はこの変化が一番精神的に辛かったです。
副作用の経過と今の想い
皮膚線条のように一度できてしまったら治らないものもありますが、基本的にはプレドニンの量が減ってくれば軽減するものがほとんどです。
副作用によって、どれくらいで気にならなくなるかはそれぞれですが、私の体感的には服用開始から3年ほど経ってプレドニン量が5mg程度になっていた頃には、どの副作用も感じることはなかったように思います。
低下した筋力も元に戻って、以前と同じように動けるようになりました。
このように、一度辛い副作用を乗り越えた経験があるので、今回のプレドニン20mgへの増薬も、なんとかなるさの思いで受け止めています。
また、今回はルプキネスも併用しており、以前とは比にならないほど早く減薬できる見通しがあることもあり、増薬は今後の本格的な再燃を未然に防ぐ、最善の選択であると前向きに捉えられています。
最後に
今回は20mg増薬後の副作用の経過と、発症当時の副作用を振り返りました。
また症状に変化があったら更新していきたいと思います。
プレドニンは副作用が多くて、精神的にも身体的にも辛くなりますよね。
当時の私は初めての経験で、この副作用がいつまで続くのか、元に戻らないのか、不安でいっぱいでした。
この記事が今まさに副作用で悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。
ムーンフェイスや皮膚線条についても近いうちに別記事でまとめていきたいと思いますので、また読みに来ていただけると嬉しいです！
最後までお読みいただきありがとうございました。
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