つぶやき・コラム

【SLEと子育て】ルプキネス服用中、子供の生ワクチン(フルミスト)は親に影響する?主治医に聞いてみた

「フルミスト」とは?親が免疫抑制剤を飲んでいる我が家の悩みこんにちは!pochapochaです!最近ようやく朝晩が涼しく...
暮らしの工夫

【SLEと遺伝子】『免疫学夜話』読書レビュー!SLEのルーツやプラケニルの歴史に驚きの連続

こんにちは!pochapochaです!前回の記事で「SLEの方におすすめの書籍3選」としてご紹介した中の1冊、『遺伝子が...
暮らしの工夫

【難病・SLE】自分の体ともっと上手に付き合う!病気への不安が和らぐおすすめ書籍3選

こんにちは!pochapochaです!ブログを書き始めて発症当時のことを振り返っていたら、変化していく自分の体に不安にな...
暮らしの工夫

【SLE通院】外来通院を少しでもラクに楽しみにする!私がやっている工夫とコツ

こんにちは!pochapochaです!みなさん、いきなりですが、外来通院って大変ではないでしょうか?私は隣県にある大学病...
闘病の記録

【SLE】7年間服用歴まとめ|新薬ルプキネスを開始してみて感じていること

こんにちは!pochapochaです!前回の記事ではプレドニンの副作用について今感じているもの、発症当時に感じていたもの...
闘病の記録

【SLE再燃】プレドニン20mg増薬後の副作用|発症当時との違いと今の気持ち

こんにちは!pochapochaです!前回の記事では、抗ds-DNA抗体の上昇から、プレドニンが1mgから一気に20mg...
闘病の記録

【SLE】発症、妊娠・出産、寛解からの再燃、そして新たな治療へ|これまでの歩みを振り返る

こんにちは!pochapochaです!今回は、今の私の体調と治療についてお話ししようと思います。2024年には出産という...
暮らしの工夫

SLEママの紫外線対策②|日焼け止めだけじゃない!物理で守るUVグッズ

こんにちは!pochapochaです!今回も、SLEを抱えながら子供を育てているママとして、おすすめの紫外線対策グッズを...
暮らしの工夫

SLEママの紫外線対策①|育児も闘病も諦めない!私を支える日焼け止め4選

こんにちは!もうすぐ2歳になるおてんば娘を育てているpochapochaです。SLEを抱えている私にとって、絶対に欠かせ...
闘病の記録

SLE入院生活のサバイバル術|塩分制限と水分制限を乗り越える工夫

ループス腎炎で入院中、どうしても戦うことになる第一の壁・塩分制限、さらに戦いが厳しくなると立ちはだかる第二の壁・水分制限...