【SLE】7年間服用歴まとめ｜新薬ルプキネスを開始してみて感じていること

こんにちは！pochapochaです！

前回の記事ではプレドニンの副作用について今感じているもの、発症当時に感じていたものをまとめてお伝えさせていただきました。

今回は、SLEになってから現在まで7年間の薬の服用歴を時系列でまとめていきたいと思います。

また、先月からの再燃傾向に対して処方された新薬ルプキネスについて、服用することになるまでの主治医とのやりとりや、服用して2週間ほど経った今の現状なども少しお話ししたいと思います。

今ルプキネスの服用を検討している方、プレドニンや免疫抑制剤を服用中で、今後の減薬が気になっている方の参考になれば嬉しいです。

なお、治療方針や減薬ペースなどは人によって様々ですので、記事の内容はあくまで私個人の経験談としてお読みください。

SLE発症〜現在まで｜7年間の主な服用歴

2019年3月にSLEを発症・診断を受けて治療を開始しました。
発症当時の詳しい状況については４つの記事でお話ししているので、良ければそちらもご覧ください。

なお、今回は治療のメインとなるプレドニンと免疫抑制剤のみ取り上げ、副作用の予防などで服用していた他の薬（骨粗鬆症予防、肺炎予防、血糖値などの薬）や、むくみが酷かった時期に飲んでいた利尿剤、降圧薬などについては記載を省略します。
また、入院中は体調が悪く、記録が残っていない時期もあるため、量が不明なところがありますのでご了承ください。

この7年間の経過を心境や状況などの面からお話しした記事もありますので良ければご覧ください。

新薬ルプキネスを開始することについての思い

2025年後半から徐々に数値が悪くなり、2026年6月についに主治医から「薬を増やします」と告げられました。

診察中、主治医は最初プレドニンを10mgにすると言いましたが、少し悩んだ後申し訳なさそうに、やっぱり20mgにしましょうと言いました。

5年近く寛解期を過ごしてきて突然の増薬宣言に、正直私はとてもショックでしたが、本格的に再燃する前にしっかり消火をしておきたいという主治医の意志が伝わり、はい、と答えました。

主治医からは、7年前の発症当時とは違って新薬のルプキネスがあるから、以前よりも早くプレドニンを減薬していけるという話も受けました。

増薬を告げられて、さまざまな副作用を思い浮かべ気持ちが沈んでいた自分にとって、減薬を加速してくれるルプキネスはとても希望になる存在でした。
（20mg→5mgくらいまでを数ヶ月で減薬していけるようです。）

しっかり伝わった主治医の意志と、ルプキネスの存在のおかげで、今回の増薬について、今の生活を維持するための積極的防御だと前向きに捉えることができました。

ルプキネスを実際に飲んでみて感じたこと

ルプキネスはあまり副作用がない薬ということですが、主治医からは胃腸に症状が出るかもと言われていました。

7月上旬にルプキネス服用開始して、さっそく食後の胃のむかつき・胃もたれのような感覚が出ました。
服用開始して2週間ちょっと経った今も胃もたれ（特に昼食後）はあります。
ただ耐えられないほどではないので、もたれるなぁ〜ちょっとゆっくりしよう、くらいでやり過ごしています。

薬自体はセルセプトより少し小さいくらいのカプセルで、味もないので飲みにくさはないのですが、独特の匂いがあり、シートから出した瞬間ビールのような玉ねぎのような変な匂いがします（笑）

あと、びっくりするのが薬価。１カプセル778.6円…！

1日６カプセル飲むので、1日だけで4,672円。
1ヶ月分の薬を処方してもらったので、他の薬も合わせて10割負担の金額は合計16万越えでした😱

特定疾患受給者証があるので、上限額までしか払っていませんが、これでプレドニンが早く減薬できると思うと頭が上がりません…

最後に

ルプキネスが出てくる前は数年かけてプレドニンを減薬していたところが、数ヶ月で減薬できるようになると思うと、医療の進歩に驚きを隠せません。
いつかSLEが完治できる時も来るんじゃないか？と思ってしまうほどです。

今後のプレドニン減薬の経過もまた発信していきたいと思いますので、良ければ登録して更新をお待ちいただけると嬉しいです。

最後までお読みいただきありがとうございました！