大学病院の紹介状を受け取り、急患として受診したその日、そのまま即日入院が決まりました。
健康そのものだった私が、突然SLEの疑いによる入院生活を送ることになった、当時の記録です。
SLEを発症するまでの詳しい経緯はこちら。
入院という突然の現実
急患で病院にかかったその日のうちに、担当医から今後について以下の説明を受けました。
- SLEを確定するための血液検査の結果待ちであること
- すでに判明している数値や症状からSLEの可能性が高く、急激に悪化するリスクがあるため即入院・治療が必要なこと
- 治療には基本的にステロイドと免疫抑制剤を用いること
- 入院期間は2〜3ヶ月、それ以上になる可能性もあること
自宅でネット検索をして自分でも「SLEかもしれない」という疑いは持っていたため、多少の覚悟はありました。
しかし、医師から直接説明を受け、入院期間を告げられた瞬間、やはり胸がきゅっとなった記憶があります。
「仕事はどうなるんだろう…」という不安もよぎりましたが、それ以上に、人生初の入院でそんなに長く過ごすことになるとは、想像もついていませんでした。
それまでずっと健康に生きてきた人ほど、自分の身体が即刻入院が必要なほど深刻な状態だということを自覚するのは難しいのだと思います。
検査漬けの毎日
入院してからの生活は、想像以上にハードなものでした。
入院初期は高熱が続いていましたが、様々な検査を受けるために、その都度外来棟へ出向いては順番を待ち、検査が終わればまた病棟へ戻る…という日々です。
熱の影響で吐き気もあり、皮膚科の診察室で嘔吐してしまったこともあります。
皮膚科の先生、すみませんでした……
その頃は病棟で借りた洗面器を常に持ち歩ていました。
高熱で歩くのも辛い時は、人生初の車椅子に乗って移動することもありました。
SLEは身体の様々な部位に影響が出るため、検査項目も多岐にわたります。
（※下記は一例）
平日は毎日何かしらの検査を受けていました。
その間に腎生検も経験しましたが、腎生検についての詳細や、その時に感じたことはまた別の記事でじっくりお話ししたいと思います。
3週間を経ての確定診断｜治療は次のフェーズへ
こうして検査漬けの日々を過ごし、入院から3週間ほど経った頃、ようやくSLEの確定診断が出ました。
この頃には、最初に入院した他科の部屋から、専門である膠原病内科の部屋へ移動していました。
主治医も変わり、この時の担当は若くて頼もしい女医さん。
大学病院ということもあり、3人の研修医もついてくれ、日々の症状管理や採血、投薬を丁寧に行ってくれました。
主治医から告げられた診断内容は、以下の4つでした。
- SLE（全身性エリテマトーデス）
- ループス腎炎IV型
- タンパク漏出性腸症
- 低アルブミン血症
入院当初からステロイドや免疫抑制剤による治療を開始し、高熱や吐き気、紅斑といった症状は少しずつ落ち着いてきました。
自覚できる辛い症状が落ち着いてきたこともあり、病院食が意外と美味しいと感じられたり、友達や家族の面会で気分転換したりと入院生活にも慣れてきていました。
しかし、ここから本格的な「むくみ」との戦いが始まることになります。
一部の症状が落ち着いていく一方で、タンパク漏出性腸症によって体内の水分コントロールが難しい状況にありました。
健康な頃は体重がちょうど50kgだったのが、最多時で63kgまで増えていたほどです。
この頃から、私の入院生活は「体内の水分を出すための微調整」という感覚へ変わりました。
塩分制限の厳格化、水分制限の開始、長期化する入院…
だんだんと入院の辛い部分が顔を出す期間に入ります。
次の記事は、むくみとどう戦い退院まで乗り越えたのか、ちょっとした工夫も交えて詳しくお話ししたいと思います。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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