こんにちは！pochapochaです！
今回は、今の私の体調と治療についてお話ししようと思います。
2024年には出産という大きな出来事を経て、順調に過ごしていた私ですが、半年ほど前から少しずつ検査結果に悪化傾向が見られていました。
薬の副作用や通院頻度の増加など、負担が増える点はあるものの、今は新しい治療を始めるという「次のステップ」に向かって、前向きに少しずつ歩みを進めています。
今のこの状況を、同じ病気と闘う皆さんと共有できればと思い、また自分の記録として、これまでの経緯から現在の心境まで、ありのままにお伝えしたいと思います。
振り返れば、順調だった歩み（2019〜2024）
2019年｜発症・入院・療養
2019年3月にSLEを発症し、4ヶ月近くの入院を経て、自宅療養期間へ入りました。
発症当時の詳しい話は４つの記事に分けて書いていますので、よければご覧ください。
自宅療養期間はまず日常生活を行えるようにしていくことを大切にして、ゆっくり日々を過ごしたり、友達と会って気分転換したりして過ごしていました。
落ち着いた日々を過ごせたおかげで、治療は順調に進んでいました。
7月の退院時に30mgだったプレドニンは、12月には17.5mgまで減っていました。
ただ、変わってしまった自分の体や心、長く離れていた社会生活に対して不安があり、会社が休める期間が終わりに向かうにつれ、会社に戻るか辞めるか迷うようになりました。
しかし一度会社の人事と面談し、会社を頼って良いから復帰してほしいと励ましていただき、復帰する決意を固めました。
会社にはとても感謝しています。
職場復帰の決意をしてからは、仕事関連の資格の勉強を再開し気持ちの準備をしたりしていました。
2020年｜仕事復帰
1年7ヶ月の休職期間を終えて、2020年11月に職場復帰しました。
最初は不安だったため時短勤務できればと思いましたが、会社の制度として育児・介護以外の時短勤務制度がなかったためフルタイムでの復帰でした。
ただ、当時ラッキーだったのは、コロナの影響で在宅勤務ができる環境になっていた点です。
復帰すぐは業務理解や環境構築のためしばらく出社をしていましたが、ある程度慣れてきてからは在宅勤務を基本として働けたのはとても助かりました。
この頃にはプレドニンは6mg、セルセプト250mgになっていて、ほぼ寛解している状態でした。
2021年〜｜寛解・安定期
仕事にも慣れ、自分がSLEであることも半分忘れて日々を過ごしていました。
プレドニンも以下のように減薬していきました。
- 2022年6月 5mg
- 2022年9月 4mg
- 2023年3月 3mg
また、子供が欲しいと思っていたため主治医と相談し、寛解が続いている今なら問題ないと判断いただき、セルセプトを中止、代わりにアザニンを服薬開始しました。
（※セルセプトは催奇形性があるため、妊娠希望の場合は服用不可）
2024年｜妊娠・出産
そして2024年の年明けに妊娠が判明しました。
出産する市立病院でSLEも診てもらうことになり、新しい主治医のもと妊娠とSLEの経過を見ていくことになりました。
妊娠を機に再燃することもあるそうですが、私は幸い再燃することなく母子ともに無事に出産を迎えることができました。
生まれてからも特に再燃する気配はなく、普通のママと同じように子育てに専念することができて本当に幸運だったと思います。
パパもママも長期の育休を取り、娘が１歳になるまで一緒に子育てできたのは、家族としても、私の体調面でもとても良かったと思っています。
SLEの治療面では、産後は元の主治医のもとへ戻り、2025年8月にはプレドニンが2mgに減薬しました。
転機と兆し（2025年10月〜）
2025年9月にパパが先に育休を終え職場復帰し、ワンオペが始まりました。
また、産後も再燃の気配がなかったため、プレドニンをついに1mgに減らすことになりました。
体調的には、ワンオペ育児が始まり毎日体力限界でクタクタでした。
そして10月の通院時に、抗ds-DNA抗体の数値が少し上がってきていると言われました。
その時はまだ再燃というほどではないため様子見となりました。
そうこうしているうちに2026年の4月には娘が保育園に入園し、私は職場復帰をしました。
バタバタと仕事に育児に奔走し、SLEのこともあまり意識せず過ごしていましたが、6月の通院時にも抗ds-DNA抗体の数値が上がってきていることから、ついに治療を変更することとなりました。
治療の切り替え
主治医から告げられた治療方針は以下の通りでした。
- プレドニンを20mgに増薬
- イムランを中止し、セルセプトを再開
- 新たな免疫抑制剤を開始する
7年をかけて1mgまで減薬してきたプレドニンがいきなり20mgに増えたことが、正直とてもショックでした。
しかし主治医は新たな薬を開始することを検討していて、できるだけ早くプレドニンを減らしたいと思っていることを伝えてくださり、私は主治医の判断を信じて、自分の体調と向き合っていくことを決心しました。
プレドニンを20mgに増薬し2週間後の通院で、主治医から新しい薬について詳しい話をされました。
選択肢としてはベンリスタかルプキネスの２つあり、腎臓の数値もわずかに下がってきていて、腎臓の保護を優先したいからルプキネスを使いたいと考えていること。
ルプキネスはプレドニンを早く減薬する手助けをしてくれるということ。
今回の治療方針は、完全に再燃する前に先手を打っての消火活動であり、SLE発症当時にはなかった新薬ルプキネスという存在があるということを理解し、私は前向きに治療をとらえることができました。
今、思うこと
プレドニンを20mgに増薬して、早速副作用が現れ、発症当時の入院中に感じていた感覚を思い出したりしています。
日常生活と治療の両立に苦労は感じつつも、初めての時とは全く異なり冷静に受け入れられています。
それは一度副作用を乗り越えて、SLEを忘れるほどの寛解期を過ごせるようになった経験があること、また今回はルプキネスという強力な仲間がいることで、前向きな気持ちになれているのだと思います。
また、今回の再燃で、これまで一緒に治療をしてきた主治医との信頼関係を改めて感じ、主治医としっかり会話して主治医の判断を理解し信じられる基盤ができていることの重要さを実感しました。
今、私と同じように治療中の方も、寛解中の方も、主治医を信じて、薬を信じて、前向きに進んでいけることを願っています！
みなさん一人ではありません。一緒に頑張っていきましょう😊
次回の記事では、今感じている副作用や発症当時に感じていた副作用についてまとめたいと思っています。よければそちらもご覧ください。
この記事が参考になったり、共感できたな〜と思ったら、下のハートボタンを押していいねしていただけるとブログ運営の励みになります♪
コメント