ようやくSLEの確定診断が下り、ここからが本格的な入院治療のスタートでした。この記事では、診断された4つの病名と、当時の私を最も苦しめた「全身のむくみ」との闘病記録をお話しします。
SLEを発症するまでの詳しい経緯はこちら。
SLE発症〜確定診断までの経緯はこちら。
むくみとの戦い｜サバイバル生活の始まり
主治医から告げられた診断内容は、以下の4つでした。
- SLE（全身性エリテマトーデス）
- ループス腎炎IV型
- タンパク漏出性腸症
- 低アルブミン血症
当時、SLEの諸症状よりも身体のむくみがひどく、腸までも浮腫んでいることから内服薬が効きにくくなっている状態でした。この頃は、とにかく身体がため込んでいる水分を排出することが一番大きな目標になっていました。
水分コントロールの手段として、
- 排出を促す利尿剤を服用する
- 水分を溜め込もうとするナトリウム（塩分）制限を厳しくする
- 摂取する水分量を制限する
という３つの方向から治療を進めていきました。
まず確定診断が出た当日から、食事の塩分制限が6gから5gへ引き下げられました。
たった1gの差ですが、この差が献立にどれ程の影響を与えるのか、この頃の私はまだその大きさを知る由もありませんでした…。そしてだんだんと制限食の理不尽さを噛み締める日々が始まりました。
そして翌日から飲水量が1日600mlという制限が始まりました。思い出すだけで喉が渇きそうな制限生活によって、あの手この手のサバイバル術が生み出されました…
この制限生活をどう乗り越えたかは、次の記事で詳しく書く予定です。
ペットボトル26本分の重圧｜体重増加と治療の壁
どれくらいむくみが酷かったかというと、健康な頃は50kg前後だった体重が、最多時には63kgまで増加していたほど。
500mlペットボトル26本分を身体にぶら下げていると思うと逆におかしくなって、看護師さんに話したら、笑い事じゃないですよ…と苦笑いされたのが忘れられません（笑）
胸水、腹水も溜まっていたため、ホルター心電図をいつもくっつけて携帯していましたし、指先の酸素計もいつも付いていました。腸のむくみで、プレドニンの吸収すら阻害されていたため、内服で始まったプレドニンは点滴へ切り替えられました。
入院して1ヶ月が経った4月下旬、プレドニンの効きが悪かったこともあり、治療強化としてステロイドパルス（1000mg×3日間）を行うことになりました。
（ステロイドパルス療法を体験した時の話は別の記事で書きたいと思います。）
新たな敵と副作用の影｜ステロイドパルスによる転機
ステロイドパルスの効果を待ちつつ、利尿剤の種類を増やしたり、内服薬を点滴に切り替えたりして様々な微調整をしていました。
4月末にはサイトメガロウイルス感染も判明し、感染症内科とも連携して抗ウイルス薬を服用することになり、「新たな敵現る…！」という感覚でした。
ゴールデンウィークを迎え、外来棟はお休みのため日々の目まぐるしい検査がなく、少しゆったりとした入院生活を過ごしていました。
その間にサイトメガロが減ってきた影響もあってか、ゴールデンウィーク明け頃から徐々にステロイドパルスの効果が現れ、体重が減少傾向に。
状況としては先が見えない入院生活に少しずつ希望を持てるようになってくる段階のはずでしたが、ステロイドパルスによる精神的副作用のせいか、私の頭はさまざまな不安でいっぱいになっていました。
退院までのカウントダウン｜焦りと小さな反抗
5月にはステロイドパルス療法の効果が現れ、体重が1日0.5～1kgペースで減少し始めました。ただ、むくみが取れる一方で筋力低下も明らかになっていき、トイレでしゃがんだ後に自力で立ち上がれなくなるなど、身体機能の衰えには正直ショックを受けました。
プレドニンが60mg→50mg→45mgと斬減していき、ホルター心電図や指先の酸素計、点滴から一つずつ解放されていきました。そして自分でコインランドリーの洗濯機を回せるようになった時、少し自分を取り戻した感覚になったのを今でも覚えています。
6月に入るとついに主治医から退院の言葉が出るようになりました。
しかし、そこからが最も精神的に辛い時期の始まりでした。
退院できるかも…と期待しては、むくみの増減や日々の血液検査の結果に振り回され、また来週、また来週、の繰り返し。
その日々を繰り返して1ヶ月も経ち、それまでは発病してからほとんど泣くことのなかった私でも、さすがにメンタルに来てしまい、カーテンを閉めて1人でぽろっと涙がこぼれてしまいました。
しかし泣いて少し吹っ切れたのか、少し反抗心が芽生えたのか…病院内のコンビニでちょっとドキドキしながらじゃがりこを購入。部屋に持ち帰り、デスクに飾りました（笑）
こっそり１〜２本食べて、残りは夫にあげました（汗）
そんな出来事からついに1週間後、むくみと血液検査の結果が落ち着いてきて、退院することができました。
退院、そして日常へ｜夏の始まり
急患で病院にかかり、即日入院することになってから、約4ヶ月間の入院生活が幕を下ろしました。
桜の咲く頃に入院し、長い入院で忘れた外気は、退院する頃には暑い夏の空気に変わっていました。
発症前からここまでの話を読んでくださりありがとうございました。
次回は、この入院生活を生き抜くために編み出した、制限生活のサバイバル術をお話ししたいと思います！
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