【難病・SLE】自分の体ともっと上手に付き合う！病気への不安が和らぐおすすめ書籍3選

こんにちは！pochapochaです！

ブログを書き始めて発症当時のことを振り返っていたら、変化していく自分の体に不安になりネットの海を彷徨っていたところを救ってくれた書籍があったことを思い出しました。

その本から病気に前向きになるためのマインドをもらってからは、病気に対して正しい知識を得るための本なども積極的に見るようになりました。

そこで今回は、SLEについての正しい知識や、前向きに付き合っていくヒントをくれる本を3冊ご紹介したいと思います。

専門知識のないただの一患者として読んでもわかりやすく、本当にためになった本ばかりなので、「自分の体をもっと知りたい」「少し気持ちをラクにしたい」という方は、ぜひ参考にしてみてください(^ ^)

『病気がみえる vol.6 免疫・膠原病・感染症』

自分の病気が「目で見て」理解できる一冊

こちらはSLEについての教科書的知識を教えてくれる本です。
医療関係者向けの本のようですが、イラストや図解が豊富で素人でもわかりやすくて、つまづくところはありませんでした。

SLEの専門書ではなく、タイトルの通り免疫・膠原病・感染症について広く書かれており、全392ページ中、SLEについて解説されたページは10ページでした。
ちなみにSLEのページの章立てとしては、
概念・疫学、症状の概要、各症状の詳細、診断・検査、治療・予後となっています。

ただ、SLEの解説ページ以外にも…

• そもそも「免疫」とは？
• SLEを含む「膠原病」全体のお話
• ステロイドや免疫抑制剤など治療薬の種類別の説明
• 抗体や補体など、通院でよく聞く用語の解説

など、治療の過程で聞くけど何かよく分かってなかったりする用語についても解説されているので、自分の身体の状態や治療についての理解が深まると思います。

また、SLEとは関係ありませんが、感染症の章もあり、インフルエンザや我が家の子供もつい最近かかった手足口病など身近な感染症についても詳しく書かれていて、日常に役立つ知識として読んでみるのも面白いです。

ちなみに私を入院中密かに苦しめていたサイトメガロウイルスについても解説されていて、こいつめぇ〜と少し恨みのような気持ちを抱きながら読みました（笑）

１冊手元に置いておいて、治療中にわからない用語が出てきた時などに開いてみるのも良いと思います。

専門書で少しお高めなので、Amazonで中古を探してみるのがおすすめです。
私も定価だと手が出なかったので、送料込みで1000円以下のものを購入しましたが、新品に近いような綺麗な本が届きました。

ちなみに現時点（2026年8月）での最新版は第2版なので、間違えて古い版を買わないようにご注意ください。

『Die革命〜医療完成時代の生き方』

病気と向き合うマインドが変わる！持病と生きていくことを前向きに捉えた本

こちらの本がまさに、入院中に私をネットの海から引きずり上げてくれた大事な本です。
私がSLEを発症するちょうど1ヶ月ほど前に出版された本で、本当に運命的な出会いでした。

この本で筆者が主張している「一病息災」という考え方が、難病を発症して不安ばかりだった自分には希望のように感じられて、
「よし、SLEとうまく付き合って、病気になる前よりも健康的な人生を目指そう」と思えるようになりました。

本書では、人生100年時代において何かしらの持病（一病）を抱えながら生きるのはごく自然なことだと語られています。

大切なのは「病気にならないこと」ではなく、「病気とうまく付き合いながら、生活の質（QOL）を保って健康寿命を伸ばすこと（＝一病息災）」。

• 病気がなければ健康に意識を向けず、かえって不摂生をしてしまうこともある
• 持病があるからこそ、普通の人以上に自分の身体の声に耳を傾け、丁寧な生活を送ることができる

この考え方こそが、私がSLEを受け入れて前向きになれた大きなきっかけでした。

病気になって間もない方や、病気を抱えている自分をなかなか受け入れられなくて悩んでいる方に、ぜひ手に取っていただきたい一冊です。

『遺伝子が語る免疫学夜話　自己を攻撃する体はなぜ生まれたか？』

「免疫」の神秘的な世界を、物語感覚で楽しく学べる本

こちらの本は、「なぜ自分の体を攻撃してしまう疾患（自己免疫疾患）が生まれたのか？」という謎を解き明かしながら、免疫の奥深い世界を物語のように楽しく学べる一冊です。

「自己免疫疾患は、人類が過酷な感染症と戦い抜いてきた進化の証である」というのが本書の大きなテーマ。

序盤からSLEが登場し、SLEという病気が生まれた背景や、関連する遺伝子変異について詳しく語られています。当事者として「自分の体のルーツ」を辿るような感覚で読めて、とにかく引き込まれました！

特に面白かったのが、「SLEをはじめとする自己免疫疾患になりやすい遺伝子を持つ人は、もともと免疫力が非常に強く、感染症にかかりにくかった」というお話。
さらに、私たちが日頃お世話になっているお薬が開発された経緯など、興味深いトピックが満載でした。

単に病気の説明を読むというより、「自分自身のルーツ（遺伝子）がどこから来たのかをもっと知りたい！」と思わせてくれる、知的好奇心が刺激される一冊です。

専門用語はたくさん出てきますが、一般人の私でもサクサク読める内容でわかりやすくとにかく面白い本でした！

ここでサクッと紹介するだけではもったいないくらい濃い内容だったので、こちらの本については後日、単独のレビュー記事で詳しくご紹介したいと思います(^ ^)/

まとめ

今回は、SLE当事者の私が実際に読んで「知識」や「心」の支えになった本を3冊ご紹介しました！

• 知識で不安を解消したいとき： 『病気がみえる vol.6』
• 前向きなマインドを整えたいとき： 『Die革命』
• 自分の体や遺伝子の歴史に興味が湧いたとき： 『遺伝子が語る免疫学夜話』

病気がわかった当時は不安でネットを検索してばかりでしたが、本を通して正しく知ることで、少しずつ自分の体と前向きに向き合えるようになりました。
気になる本があれば、ぜひ手にとってみてくださいね！